regrouper les malades confrontés à la déficience congénitale en saccharase et isomaltase afin de leur apporter soutien technique et moral ; informer le public, le corps médical, les autorités sanitaires, sociales et scolaires, les industriels de l'agro-alimentaire, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic, améliorer la prise en charge des patients, et faire connaître et reconnaître la déficience congénitale en saccharase et isomaltase ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la déficience congénitale en saccharase et isomaltase, et de partager les résultats de ces recherches ; partager les expériences avec les associations internationales
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W381016920
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 381P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun