LE REGARD DE NAËL

Activité

Projet porté

parler et mettre en lumière le syndrome FOXG1 dont est atteint Naël ; le syndrome FOXG1 est une maladie génétique rare entrainant un retard global de développement, une absence de langage et une déficience intellectuelle associée ; aider l'ensemble des enfants FOXG1 notamment à travers l'association FOXG1 France et surtout de collecter et d’envoyer des fonds à la recherche génétique au niveau international ; aider aussi sa famille à financer les soins hebdomadaires de Naël non pris en charges : psychomotricité ergothérapie, éducatrice spécialisée, aide à domicile ; également le financement de diverses thérapies et des frais annexes (repas, transport, hébergements) ; également l'achat de matériel spécifique et la dispense de certaines formations

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 03/11/2022 - Création de l'association
• 03/11/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 22/11/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 22/11/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W263013253

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 263P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun