Association dissoute, cette association n'est plus en activité depuis le 2019-04-29
faire connaître l'algoneurodystrophie, l'algodystrophie ou SDRC de type 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d'autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux ; faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ; communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d'en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ; uvrer pour que les associations de patients soient écoutées et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances ; uvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures dindemnisations ; sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, des groupes de parole et encourager l'information et la formation du milieu médical ; favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, informer sur tous les aspects de la SRDC et améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie ; mettre en uvre toutes actions contribuant à aider les patients atteint de SDRC ; faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d'expériences ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ; offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie ; faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ; soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes, ; développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ; lutter contre toute forme de discrimination ; encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ; fédérer dautres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares ; obtenir la reconnaissance dutilité publique pour renforcer nos moyens d'action ; se donner la possibilité par tous les moyens légaux daider à l'organisation et au fonctionnement des associations adhérentes
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W263005974
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 263P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Dissoute (D)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun