Sor et de l'Agout — accompagnement, aide aux malades

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Léonie atteinte du syndrome de Pitt Hopkins, maladie génétique rare qui entraîne un retard de développement, troubles de la communication, à se développer et à acquérir le plus d'autonomie possible (thérapies, formations, matériel, espace de vie adapté, aide à la communication ; soutenir et aider sa famille et les familles atteintes du syndrome

coordonner les soins liés aux cancers gynécologiques et sénologiques sur le territoire du Tarn ; promouvoir la formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux du territoire ; communiquer auprès des autres professionnels et du grand public ; financer des actions couvrant ces thématiques

améliorer les conditions de séjour des enfants et de leurs accompagnants, hospitalisés en pédiatrie et néonatalogie au Centre Hospitalier Intercommunal Castres-Mazamet

être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) ; financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) ; informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques

sensibiliser sur la NMOSD et la MOG-AD ; fédérer une communauté de soutien autour des Patients et des Proches-Aidants ; soutenir la recherche ; représenter les patients et leurs proches-aidants auprès des décideurs et de toutes les parties prenantes

accompagner et soutenir les enfants avec un trouble du neurodéveloppement notamment TSA, favoriser leur inclusion et leur bien-être, développer les compétences parentales et professionnelles, proposer des actions éducatives, formatives et de sensibilisation adaptées, créer des espaces d'échanges et de ressources pour améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille