Mission
être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) ; financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) ; informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques
Commune
Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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