récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Léonie atteinte du syndrome de Pitt Hopkins, maladie génétique rare qui entraîne un retard de développement, troubles de la communication, à se développer et à acquérir le plus d'autonomie possible (thérapies, formations, matériel, espace de vie adapté, aide à la communication ; soutenir et aider sa famille et les familles atteintes du syndrome
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Création
Lieu de declaration :
L'annonce :
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W812009900
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 812S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun