Hautes Vosges — financement de la recherche médicale

rassembler et mettre en relation les malades atteints par la dystrophie musculaire congénitale de sous groupe... ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare, récolter des fonds pour améliorer la vie de Martin et de l'ensemble des personnes porteuses de cette maladie génétique orpheline d'un polyhandicap, donner une existence sociale à Martin et ses complices de maladies à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives, accompagner Martin et ses complices au quotidien dans l'évolution de la maladie afin de leurs offrir des espaces et de la qualité de vie, contribuer à l'effort de recherche médicale dans le but de trouver des remédes pour soulager, soigner et si possible guérir, colelcter des fonds pour aider la recherche médicale, informer les malades et leurs proches, éduquer le public et mobiliser pour favoriser l'environnement autour de cette maladie neuromusculaire