rassembler et mettre en relation les malades atteints par la dystrophie musculaire congénitale de sous groupe... ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare, récolter des fonds pour améliorer la vie de Martin et de l'ensemble des personnes porteuses de cette maladie génétique orpheline d'un polyhandicap, donner une existence sociale à Martin et ses complices de maladies à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives, accompagner Martin et ses complices au quotidien dans l'évolution de la maladie afin de leurs offrir des espaces et de la qualité de vie, contribuer à l'effort de recherche médicale dans le but de trouver des remédes pour soulager, soigner et si possible guérir, colelcter des fonds pour aider la recherche médicale, informer les malades et leurs proches, éduquer le public et mobiliser pour favoriser l'environnement autour de cette maladie neuromusculaire
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W881005051
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 881P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun