Thelloise — associations de personnes malades, ou anciens malades

réunir toutes les personnes touchées par cette maladie génétique rare (parents, familles, proches et les personnes ayant le Syndrome de Coffin Lowry) afin d'apporter une aide morale, logistique, administrative et financière. Apporter son aide à la recherche. Travailler avec les corps de métiers ou autres associations en relation avec le handicap. Organiser des manifestations, rencontres autour du handicap

échanger entre personnes atteintes ou ayant dans son entourage une personne touchée par une maladie neuromusculaire telle que SEP, SLA ; projets tels que l'acquisition de synthèse vocale