CROQUE LA VIE POUR EMY2016-08-05financer la recherche de la maladie, du matériel, des soins afin d'améliorer les gestes de la vie quotidienne d Emy ; faire connaître les difficultés d'Emy afin d'avancer sur la découverte de la maladie et la recherche génétique ; échanger avec d'autres familles qui ont un enfant en situation de handicap