CROQUE LA VIE POUR EMY
financer la recherche de la maladie, du matériel, des soins afin d'améliorer les gestes de la vie quotidienne d Emy ; faire connaître les difficultés d'Emy afin d'avancer sur la découverte de la maladie et la recherche génétique ; échanger avec d'autres familles qui ont un enfant en situation de handicap
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