informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) ; regrouper les personnes atteintes de la maladie de Von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l'évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Von Hippel-Lindau
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W951000003
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 2239
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 741P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun