récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Eyal et Aaron ainsi que d'autres enfants en situation de handicap, liée à une maladie génétique orpheline particulièrement rare (moins de 100 cas répertoriés dans le monde) ; d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants dans la situation susmentionnée et leur famille ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap tel qu susmentionnée (rencontres, échanges, information, etc...) ; informer, sensibiliser et faire connaître les maladies génétiques orphelins particulièrement rares et notamment celles liées au gène GRIA3, ainsi que le handicap en général et promouvoir, encourager et soutenir la recherche sur ces maladies
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W931014471
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 931P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun