Mission
récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Eyal et Aaron ainsi que d'autres enfants en situation de handicap, liée à une maladie génétique orpheline particulièrement rare (moins de 100 cas répertoriés dans le monde) ; d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants dans la situation susmentionnée et leur famille ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap tel qu susmentionnée (rencontres, échanges, information, etc...) ; informer, sensibiliser et faire connaître les maladies génétiques orphelins particulièrement rares et notamment celles liées au gène GRIA3, ainsi que le handicap en général et promouvoir, encourager et soutenir la recherche sur ces maladies
Domaines
- financement de la recherche médicale 👉 Grand Paris
Commune & Contact
Commune
Épinay-sur-Seine (93800)Associations de Épinay-sur-Seine
Contact
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- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 931P
Activité
financement de la recherche médicale
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr