1) Communiquer / informer autour de la recherche sur le syndrome d'Angelman en français (la majorité des travaux sont en langue anglaise) principalement auprès des personnes porteuses du syndrome et de leur famille, 2) Fédérer les acteurs (scientifiques/ cliniciens/ laboratoires pharmaceutiques de biotechnologies/organismes institutionnels) afin d'accélérer la diffusion en France de produits thérapeutiques émergeants, développés dans n'importe quel pays, en prenant en compte les spécificités de la réglementation française/européenne ; La France sera à ce titre une porte d'entrée européenne ; 3) Mobiliser des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
aide sociale aux personnes en situation de handicap - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W923010098
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 923S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun