RÉALISE

• Active
• Darnieulles
• Entraide
• W881009023
• Créée en 2020

cette association a pour but de sensibiliser le public aux maladies génétiques neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de samuel et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de samuel ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de la mutation du gène ppp2r1a ; mener des actions ponctuelles en faveur des enfants atteints de cette pathologie ;