elle a pour objet de d'aider financièrement les familles à faire face aux dépenses (hospitalisation, transport, logement, médicaments non remboursés, matériels spécialisés, etc ; ) liés à la maladie génétique : syndrome de Noonan ; Il est important pour un enfant malade d'avoir le soutien des parents durant les hospitalisations, mais cela engendre des frais importants ; Et, sans compter les dépenses quotidiennes non prises en charge mais nécessaire pour la santé de l'enfant ; Sur plus long terme, l'objet pourra être aussi d'aider la recherche sur les maladies cardiaques et pulmonaires, lié aux maladies génétiques rares ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
secours financiers et autres services aux personnes en difficulté - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W852011921
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 852P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun