Mission
informer sur la réalité de la maladie Métabolique Glycogénose de Type 2 A (ou Maladie de Pompe, ou déficit en alpha glucosidase acide), une maladie qui entraine une faiblesse musculaire progressive, des difficultés cardiaques et respiratoires ; subvenir aux dépenses non prises en charge dans le cadre de la maladie ; des espaces d'écoute, d'échange et de soutien pour des personnes atteintes par cette maladie et les personnes accompagnantes et aidantes, afin de mettre en lien et créer du réseau ; des colloques, des conférences et des ateliers à thèmes ; des animations culturelles (théâtre, musique, peinture, photographie) et sportives pour tout public ; des organisations et participation à des manifestations à visée humanitaire
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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