Mission
rechercher et transmettre des informations sur l'EXTROPHIE VESICALE ET/OU EPISPADIAS. Avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics. Mis en place d'un forum d'expression libre. L 'association pourra se diversifier vers d'autres problèmes qui touchent les enfants en rapport avec l'Extrophie (psychologie, allergie, nutrition,...). L"association s'étend en Belgique avec le même but
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
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Horaires :
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