rechercher et transmettre des informations sur l'EXTROPHIE VESICALE ET/OU EPISPADIAS. Avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics. Mis en place d'un forum d'expression libre. L 'association pourra se diversifier vers d'autres problèmes qui touchent les enfants en rapport avec l'Extrophie (psychologie, allergie, nutrition,...). L"association s'étend en Belgique avec le même but
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W843003073
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0843003699
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 843S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.