aider et de soutenir les enfants qui sont atteints de maladies orphelines d'origine génétique, notamment la maladie (syndrome de duplication du gène mecp2) ainsi que d'accompagner et aider leurs familles ; mener des actions d'information et de sensibilisation du grand public, des acteurs de santé, des autorités sur l'existence de maladies orphelines d'origine génétique, et notamment la maladie (syndrome de duplication de gène mecp2) et contribue à faire avancer les recherches cliniques sur ces maladies ; promouvoir la recherche scientifique, notamment sur le syndrome du gène mecp2 ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique ; en toutes circonstances, l'association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W622005223
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 151P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.