LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN ET LES LEUCODYSTROPHIES

Activité

Projet porté

touchée par le combat d'Ayden, atteint de la maladie de KRABBE, cette association a pour objet d'œuvrer exclusivement à des fins philanthropiques, sociales et scientifiques, conformément aux dispositions des articles 200 et 238 bis du code général des impôts ; l'objectif de l'association est d'informer, de soutenir et d'accompagner les enfants atteints de la maladie de KRABBE et des leucodystrophies ainsi que leur famille, et plus généralement de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics sur ces maladies ; dès lors, les objectifs poursuivis de l'association sont notamment les suivants : favoriser la découverte de traitements et thérapies contre les leucodystrophies et maladie de KRABBE, soutenir la recherche relative aux leucodystrophies et maladie de KRABBE, venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie et à leurs familles par aide financière, matérielle ou par voie d'informations (en finançant ou participant au financement d'un projet d'achat de matériel, en apportant des aides financières aux familles sur justificatifs), de créer un groupe permettant aux familles porteuses du gène de se réunir pour obtenir aides et informations, offrir aux familles touchées par ces maladies de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir aux familles et faire en sorte que cette maladie devienne une maladie grave et non une maladie mortelle, financer la recherche des laboratoires en France ou à l'étranger, et généralement, toutes opérations pouvant se rattacher directement ou indirectement à l'un des objets visés ci-dessus ou à tous objets similaires

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 29/12/2015 - Création de l'association
• 16/01/2016 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 25/06/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 24/12/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W621005276

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 621P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun