aider, encourager, informer les personnes souffrant de ce syndrome ; conduire des actions permettant une reconnaissance effective par les pouvoirs publics et les institutions des effets dévastateurs de la maladie et de ses conséquences ; alerter l'opinion publique, solliciter des crédits auprès des instances diverses afin de promouvoir la recherche permettant ainsi l'étude des mécanismes, des traitements et de la prévention ultérieure de ce syndrome ; avec l'autorisation et l'assistance du conseil scientifique, informer les médecins et autres professionnels de santé ; créer des groupes de soutien pour les patients et leurs proches, entretenir des liens avec les associations existantes en France et dans le monde afin de permettre une information permanente
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W595003526
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0595033756
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun