Mission
servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie ; accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie ; favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie ; promouvoir et financer la recherche scientifique ; être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 ; établir des relations avec la fondation étrangère analogue
Domaines
- santé 👉 Bassin de Pompey
Commune & Contact
Commune
Millery (54670)Siège INSEE
2 IMPASSE DE L’ETANG, 54670 MILLERYContact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 543P
Activité
santé
NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr