MARGAUX - NÉE POUR BRILLER

Activité

Mission

faire connaître la pathologie de Margaux qui est une maladie génétique rare (Encéphalopathie épileptique pharmaco-résistante et sévère avec mutation du gène ATP1A3) et ses conséquences au quotidien ; Créer un point de regroupement via un site internet (inexistant à ce jour) pour les parents qui subissent la même maladie ; Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives ; Faciliter les déplacements et la posture quotidienne de notre fille polyhandicapée, Margaux née en 2017, grâce à l'achat de matériels (pédagogique, médical, de stimulation ; ; ; ) et d'équipements spécialisés et adaptés ; Acheter une voiture adapté permettrait les transports en famille pour Margaux ; Effectuer les transformations de l'habitat familial ; Financer ses thérapies alternatives en France et à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnants ; Mais également ses soins qui permettraient d'améliorer son quotidien ; Récolter des dons en organisant des manifestations culturelles et sportives afin de pouvoir acheter le matériels nécessaires et faire bénéficier de thérapies alternatives à notre fille Margaux ;

Commune

Baule (45130)

Domaines

  • associations de personnes malades, ou anciens malades

  • autres associations de recherche

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W452017245

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 452P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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