organiser des manifestations diverses afin de faire connaitre la maladie "neurofibromatose de type 1" et récolter des fonds afin de réaliser un "rêve pratique" d'un enfant porteur d' handicap et/ou d'une maladie génétique rare ; ce geste serait destiné : premièrement à des familles dont les frais médicaux sont trop importants ou non remboursés, et ne leur permettant pas d'accéder à, par exemple, des sorties (type parc d'attraction), activées sportives ou culturelles (cours de musique, dessin) etc ; dans un deuxième temps, reverser des fonds restants pour la recherche sur la NF1 ; cette association permettrait également d'offrir un soutien moral aux familles touchées par la maladie ou le handicap, et créer un réseau d'échange sur ces thèmes (orientation spécialisée, conseils, partages d'expérience)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W302013068
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 302P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun