faire connaître en France et à l'étranger le syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome ; aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective ; élaborer des documents d'information sur la maladie ; favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le syndrome Nail-Patella ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W212009027
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 212P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.