Le Havre Seine Métropole — associations de personnes malades, ou anciens malades

Regroupement des IR de la Haute Normandie ; l'information des insuffisants rénaux ; l'aide ; susciter et aider la promotion des traitements de l'insuffisance rénale ; régler sur le plan général tout autre problème propre aux inssuffisants rénaux

Apporter toute aide concrète aux enfants atteints par une mutation génétique rare sur la région Normande et limitrophe, ainsi qu'à leurs familles ; Être à l'initiative d'actions ou accompagner des projets visant à participer au financement de thérapies, à l'achat de matériel pédagogique, de matériel médical, de matériel de stimulation ; Œuvrer à la reconnaissance de pathologies et malformations cérébrales rares (tel que le ZBTB18) auprès des collectivités, du grand public et des professionnels

création d'un groupe de parole ; organisation d'évènements ; prévention auprès de différents publics ; information auprès de différents publics

réunions des adhérents, organisation de conférences médicales ou autres et publication d'informations ; entraide des malades ; interventions auprès de la Sécurité Sociale, des pouvoirs publics, de la médecine du travail, des employeurs ; publications médicales et aide à la recherche médicale concernant la spondylarthrite ankylosante, son traitement et sa prévention ainsi que toutes les spondylarthropaties