Nièvre et Somme — associations de personnes malades, ou anciens malades

améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille ; aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles ; mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries ; aire connaître le syndrome du grand public ; représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics ; encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général

création d'un lien entre assistantes de soins en gérontologie afin d'échanger sur l'approche de la personne âgée atteinte de démence pour partager : ses idées, notre vécu, de bonnes pratiques, les difficultés rencontrées