Lisieux Normandie — associations de personnes malades, ou anciens malades

Rassembler des patients et mettre en contact des organisations qui ont pour objet directement ou indirectement de lutter contre le naevus.

amélioration de la prise en charge des patients de pneumologie et de leur entourage

de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Ombeline à se développer le plus harmonieusement possible (financement de matériels adapté et de frais de déplacements pour les rendez-vous médicaux, activités, rémunération d’intervenants externes, formation de l’entourage, aménagement de son espace de vie) ; d’être à l’initiative ou de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement d’Ombeline et d’autres enfants polyhandicapés et leur famille ; d’informer et de faire connaître le syndrome de Weaver ainsi que le handicap en général et aider la recherche génétique