rassembler et apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; d'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes concernées ; contribuer à l'effort de recherche médical et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés, maladie rare d'origine génétique, et au polyhandicap qui en découle
Une Rose Un Espoir a pour objet de collecter des fonds destinés a financer des uvres de bienfaisance strictement en rapport avec la lutte contre le cancer et réservés exclusivement à : - La Recherche - L'aide aux malades du cancer - Les Dépistages et préventions - L'investissement partiel ou total de matériel exclusivement dédié à cette maladie L'association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux