Association dissoute, cette association n'est plus en activité depuis le 2018-11-16
rassembler et apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; d'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes concernées ; contribuer à l'effort de recherche médical et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés, maladie rare d'origine génétique, et au polyhandicap qui en découle
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W931007145
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 881P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Dissoute (D)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun