être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) ; financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) ; informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques
sensibiliser sur la NMOSD et la MOG-AD ; fédérer une communauté de soutien autour des Patients et des Proches-Aidants ; soutenir la recherche ; représenter les patients et leurs proches-aidants auprès des décideurs et de toutes les parties prenantes
développer des activités de sport et de loisirs, notamment la course à pied , la randonnée et le VTT dans un esprit convivial et festif afin de participer à l'animation de la vie communale
pratiques sportives diverses (volley, courses, trails etc...)
accompagner les projets musicaux
proposer des animations musicales ; gérer et proposer à la location du matériel technique lié à lévénementiel
faire des animations musicales