soutien moral, partage d'expérience et l'information dont les familles ont besoin afin de faire face aux différentes contraintes improvisées par ce syndrôme ; organiser des rencontres de familles concernées par le syndrôme ; permettre la prise en charge de nos enfants le temps d'une soirée ou d'un week end ; permettre des sorties culturelles, artistiques, féeriques, évènements musicaux pour nos enfants ; aider les familles à acquérir des équipements spécifiques non financées par les différents organismes existants ; pouvoir financer des prises en charge spécialisées à domicile non prises en charge pour les organismes existants ; faire financer des vacances en milieu adapté pour nos enfants