soutien moral, partage d'expérience et l'information dont les familles ont besoin afin de faire face aux différentes contraintes improvisées par ce syndrôme ; organiser des rencontres de familles concernées par le syndrôme ; permettre la prise en charge de nos enfants le temps d'une soirée ou d'un week end ; permettre des sorties culturelles, artistiques, féeriques, évènements musicaux pour nos enfants ; aider les familles à acquérir des équipements spécifiques non financées par les différents organismes existants ; pouvoir financer des prises en charge spécialisées à domicile non prises en charge pour les organismes existants ; faire financer des vacances en milieu adapté pour nos enfants
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W773001539
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 773S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.deletion2q37.eu