sensibiliser et soutenir les personnes atteintes de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ainsi que leurs familles, en favorisant leur intégration dans la société, que ce soit sur le plan social, sportif, scolaire ou professionnel ; promouvoir l'inclusion et la place du handicap, notamment le handicap invisible, au sein de l'Éducation nationale et dans la société en sensibilisant les équipes éducatives et pédagogiques, en favorisant la mise en place de dispositifs adaptés, et en accompagnant Lou et d'autres enfants dans leur participation à toutes les activités scolaires (sorties, sport, ateliers, etc) ; faciliter l'accès aux soins adaptés, notamment en organisant des consultations à distance avec des professionnels de la santé pour les familles qui n'ont pas accès à diverses thérapies ; collecter des données sur la maladie "Shinawi-Desanto", une maladie génétique extrêmement rare ; aider les parents dans la constitution de dossiers de demande d'aide, tout en encourageant les échanges entre parents ; apporter un soutien administratif et aider à la planification du parcours de vie des personnes concernées ; accompagner et réaliser des travaux pour améliorer la qualité de vie de nos membres ; organiser des événements sportifs et culturels ; participer à des défis sportifs (marathons, trails, randonnées, etc) pour faire connaître la maladie, sensibiliser le public aux handicaps invisibles et promouvoir la prévention ; créer des activités spécialement conçues pour les enfants atteints de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ; proposer la vente de produits et de services pour soutenir nos actions ;