DANS LES PAS DE LOU

Activité

Mission

sensibiliser et soutenir les personnes atteintes de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ainsi que leurs familles, en favorisant leur intégration dans la société, que ce soit sur le plan social, sportif, scolaire ou professionnel ; promouvoir l'inclusion et la place du handicap, notamment le handicap invisible, au sein de l'Éducation nationale et dans la société en sensibilisant les équipes éducatives et pédagogiques, en favorisant la mise en place de dispositifs adaptés, et en accompagnant Lou et d'autres enfants dans leur participation à toutes les activités scolaires (sorties, sport, ateliers, etc) ; faciliter l'accès aux soins adaptés, notamment en organisant des consultations à distance avec des professionnels de la santé pour les familles qui n'ont pas accès à diverses thérapies ; collecter des données sur la maladie "Shinawi-Desanto", une maladie génétique extrêmement rare ; aider les parents dans la constitution de dossiers de demande d'aide, tout en encourageant les échanges entre parents ; apporter un soutien administratif et aider à la planification du parcours de vie des personnes concernées ; accompagner et réaliser des travaux pour améliorer la qualité de vie de nos membres ; organiser des événements sportifs et culturels ; participer à des défis sportifs (marathons, trails, randonnées, etc) pour faire connaître la maladie, sensibiliser le public aux handicaps invisibles et promouvoir la prévention ; créer des activités spécialement conçues pour les enfants atteints de la maladie génétique "Shinawi-Desanto" ; proposer la vente de produits et de services pour soutenir nos actions ;

Commune

Notre-Dame-du-Pré (73600)

Domaine

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

  • Vous souhaitez diffuser vos offres auprès des associations, ce sera bientôt possible ici grâce à votre compte assoce

Assoce

  • Vous êtes une administration publique ? Débloquez l'accès à toutes les données du site avec votre compte Assoce
  • Vous souhaitez diffuser vos actions, vos informations de contact, ce sera bientôt possible sur votre compte assoce

Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce :

Type d'annonce : Création

Lieu de declaration :

  • Département : 73
  • Préfecture :
  • Sous Préfecture : Albertville

Identifiant annonce : 202500111779

Numéro de l'annonce : 1779

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W731006993

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 731S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.