UN PAS APRÈS L'AUTRE2025-03-17sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l'existence et aux conséquences du syndrome de William et Beuren et de pathologies, maladies similaires ou apparentées ; organiser des actions permettant la collecte de fonds ; organiser ou contribuer à toute action susceptible ayant pour objet le soutien à la lutte contre le syndrome de William et Beuren et de pathologies, maladies similaires ou apparentées