faire connaître la maladie rare GRIN et ainsi pouvoir faire avancer la recherche ; Elle permettra d'être un lieu d'échange, de parole, et de prise de contact pour les différentes personnes concernées par cette mutation génétique ; D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne atteinte de la maladie de GRIN et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d'adaptation au sein de la société ; De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avec l'aide des médias) , sur les problématiques rencontrées par les personnes atteintes du GRIN, et la nécessite de mettre en oeuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès a tout et pour tous ; De sensibiliser le grand public au respect des différences et a l' ; insertion des personnes en situation de handicap ; De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap du GRIN, de défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs ; De créer une passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien portante ; De soutenir les personnes atteintes par la maladie GRIN, ou parents d'enfants atteints a mener a bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d' ; emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture etc ; ; ; D'organiser des évènements caritatifs et de ventes diverses permettant l'aide au financement de soins et d'achats de matériels adaptés ;

proposer des formations professionnelles aux chirurgiens-dentistes du Grand-Est

sensibilisation, formation, ou déploiement d'initiatives d'éducation populaire vers les professionnels de santé concernant le traitement et la protection des données de santé ; mise à disposition aux membres d'informations, guides, documents, outils numériques opensources promus, développés ou utilisés par l'association ; protection des données de santé hébergées ; intégration de l'ensemble des professionnels de santé désireux de s'impliquer dans un numérique éthique et protecteur des données de santé

proposer une accompagnement de développement personnel à tous, aux membres comme au grand public ; développer un pôle bien-être avec une extension aux soins allopathiques ; allier différentes approches et techniques favorisant le bien-être, le mieux-être et l'épanouissement personnel ; mettre en place des séances individuelles et collectives, des ateliers ; organiser des séminaires, stages, conférences ainsi que toute autre forme de pratiques holistiques douces ou thérapeutiques ; orchestrer diverses manifestations autour du bien-être : salons, expositions, évènements artistiques : musique, peinture, photographie, découvertes et sorties nature, moment de relaxation, etc ; soutenir les praticiens adhérents dans leurs parcours professionnel ; rendre le bien-être accessible à tous, en particulier aux personnes en situations précaires et les aidants

proposer des séjours adaptés à des enfants de plus de 13 ans, des adolescents et des jeunes adultes de moins de 25 ans, qui prennent en compte les spécificités de leurs pathologies ; des parents et leurs enfants de moins de 12 ans, atteints par une pathologie rénale, pour leur permettre de partir ensemble une semaine en vacances

lutter contre le harcèlement scolaire dans les établissement scolaire ;

favoriser l'autonomie économique et entrepreneuriale des personnes concernées par l'autisme ; développer des outils et méthodes de travail adaptés