faire connaître la maladie rare GRIN et ainsi pouvoir faire avancer la recherche ; Elle permettra d'être un lieu d'échange, de parole, et de prise de contact pour les différentes personnes concernées par cette mutation génétique ; D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne atteinte de la maladie de GRIN et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d'adaptation au sein de la société ; De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avec l'aide des médias) , sur les problématiques rencontrées par les personnes atteintes du GRIN, et la nécessite de mettre en oeuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès a tout et pour tous ; De sensibiliser le grand public au respect des différences et a l' ; insertion des personnes en situation de handicap ; De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap du GRIN, de défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs ; De créer une passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien portante ; De soutenir les personnes atteintes par la maladie GRIN, ou parents d'enfants atteints a mener a bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d' ; emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture etc ; ; ; D'organiser des évènements caritatifs et de ventes diverses permettant l'aide au financement de soins et d'achats de matériels adaptés ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W543016135
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 543P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.