GRINCHILD : UNIS FACE À LA RARETE

Active Laxou 2023-10-30
M

Mission

faire connaître la maladie rare GRIN et ainsi pouvoir faire avancer la recherche ; Elle permettra d'être un lieu d'échange, de parole, et de prise de contact pour les différentes personnes concernées par cette mutation génétique ; D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne atteinte de la maladie de GRIN et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d'adaptation au sein de la société ; De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avec l'aide des médias) , sur les problématiques rencontrées par les personnes atteintes du GRIN, et la nécessite de mettre en oeuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès a tout et pour tous ; De sensibiliser le grand public au respect des différences et a l' ; insertion des personnes en situation de handicap ; De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap du GRIN, de défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs ; De créer une passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien portante ; De soutenir les personnes atteintes par la maladie GRIN, ou parents d'enfants atteints a mener a bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d' ; emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture etc ; ; ; D'organiser des évènements caritatifs et de ventes diverses permettant l'aide au financement de soins et d'achats de matériels adaptés ;

Domaines

@

Commune & Contact

Commune

Laxou (54520)

Associations de Laxou

Siège INSEE

63 RUE DE LA FORET, 54520 LAXOU

Contact

#

Identifiants

RNA
W543016135
Copié !
?
Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
SIREN
925278434
Copié !
?
Identifiant INSEE à 9 chiffres, nécessaire pour recevoir des subventions ou exercer une activité économique.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Enregistrement INSEE
  • - Dernier évènement INSEE
  • - Publication JO
  • - Dérnière déclaration
  • - Mise à jour

Journal Officiel

Modification 2026-01-04
  • Transfert du siège
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Cat. juridique INSEE : Association déclarée

Gestion : 543P

Activité

accompagnement, aide aux malades

NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE, SIRENE de l'INSEE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr