collecter des fonds pour subvenir aux besoins matériels et médicaux ainsi que de consulter et échanger avec les spécialistes et familles étrangères de la maladie de Ninon ; sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels et les pouvoirs publics aux spécificités du syndrome Cornelia de Lange

créer un réseau de soins primaire centré sur les patients ; améliorer l'offre des soins locale par la coordination synergique des acteurs de soins et médicaux et sociaux ; améliorer la qualité des soins par une amélioration partagée des savoirs professionnels ; améliorer la promotion de la santé sur le secteur de population concernée par une communication adaptée et homogène ; favoriser une formation des professionnels de santé et une formation interprofessionnelle

création d'un habitat inclusif pour personnes en situation de handicap, selon les termes de la loi ELAN