ASSO L'ANGE NINON LANDRY
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collecter des fonds pour subvenir aux besoins matériels et médicaux ainsi que de consulter et échanger avec les spécialistes et familles étrangères de la maladie de Ninon ; sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels et les pouvoirs publics aux spécificités du syndrome Cornelia de Lange
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