M.A.G MALADIES RARES : MAISON D'ACCOMPAGNEMENT DE LA GUADELOUPE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES ET LEURS FAMILLES

Activité

Association dissoute, cette association n'est plus en activité depuis le 2019-12-30

Projet porté

association d'intérêt général de malades et de parents vivant en Guadeloupe ; Créer une structure d'accompagnement, un guichet unique d'accueil et d'assistance ; Faciliter les parcours des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles et/ou leurs aidants (accompagnements pour les démarches administratives, informations sur les dispositifs, les différents réseaux et les acteurs) ; Œuvrer pour l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des patients atteints de maladies rares sur le territoire en créant une agence nouvelle "HELLO M ; A ; G" qui garantisse la qualité, la continuité des parcours de vie des patients (évaluation des besoins réels, monter en compétences, développer une autonomie participative, la confiance en soi et l'estime de soi, faciliter l'accès et la vie dans des logements sociaux très adaptés, aider à l'orientation, mettre en place des formations adaptées, aider à l'accès à l'emploi) ; Placer le malade au cœur de sa prise en charge, en faisant connaître la structure sur tout le territoire et auprès des collectivités locales ; Planifier des temps d'accompagnement : acteurs médico-sociaux, patients, familles et les aidants au sein de la Maison d'Accompagnement de la Guadeloupe ( M ; A ; G) afin de sensibiliser tous les acteurs sur les besoins d'une prise en charge adaptée des malades et de leurs familles ; Soutenir la Recherche sur le territoire ; Collecter et échanger des données pertinentes spécifiques à notre territoire (les traitements, les thérapies et les méthodes d'apprentissages) ; Améliorer l'offre diagnostic génétique et non génétique en Guadeloupe en informant la population ; Inciter à la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans le Centre de Compétences Maladies Rares au CHU de la Guadeloupe, ainsi que dans le réseau national des Centres de Référence Maladies Rares

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 30/01/2019 - Création de l'association
• 16/02/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 30/12/2019 - Déclaration de dissolution de l'association
• 03/01/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 11/01/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W9G2008352

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 9G2S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Dissoute (D)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun