sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales, de communications dans les médias et des collectivités territoriales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de Blanche et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de Blanche ; participer à la recherche médicale pour trouver un ou plusieurs traitements pour les maladies génétiques rares et plus particulièrement FoxG1 ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de FoxG1
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W951006467
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 951S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun