Mission
sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales, de communications dans les médias et des collectivités territoriales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de Blanche et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de Blanche ; participer à la recherche médicale pour trouver un ou plusieurs traitements pour les maladies génétiques rares et plus particulièrement FoxG1 ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de FoxG1
Commune
Domaines
associations de personnes malades, ou anciens malades
accompagnement, aide aux malades
Contact
Informations déclarées à l'administration :
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Adresse :
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Horaires :
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