faire connaître, la maladie dont souffre notre petite fille lucie le syndrome de rett, et l'association par toutes diffusions et moyens divers, diffuser des informations, informer ; sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan régional, à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine ; organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif ; promouvoir, encourager, la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ; soutien, don, participations financières à différents projets dont lucie participe ; récolter des fonds, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux ; financer des thérapies, traitements et différents matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à lucie pour sa maladie ; financement d'aménagements spécifiques, véhicule, maison liés aux handicaps et à l'évolution de la maladie ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W882001248
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 882S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun