UN CHEMIN POUR LA VIE, UN ESPOIR POUR LUCIE
Création 2012-05-31
faire connaître, la maladie dont souffre notre petite fille lucie le syndrome de rett, et l'association par toutes diffusions et moyens divers, diffuser des informations, informer ; sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan régional, à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine ; organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif ; promouvoir, encourager, la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ; soutien, don, participations financières à différents projets dont lucie participe ; récolter des fonds, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux ; financer des thérapies, traitements et différents matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à lucie pour sa maladie ; financement d'aménagements spécifiques, véhicule, maison liés aux handicaps et à l'évolution de la maladie ;