ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA MALADIE OSTEOPETROSE

Activité

Projet porté

fédérer les familles des enfants malades de l'Ostéopétrose, ou bien encore des personnes malades de cette même maladie, dans le but de soutenir, d'échanger, de rencontrer et partager des informations, expériences face à cette maladie génétique qui touchent des enfants et adultes ; de mobiliser et d'informer la population au niveau régional et national sur le don de moelle osseuse, le don de sang et plaquettes ; faire le lien entre les familles et les médecins spécialisés dans la maladie (hôpitaux régionaux "Brabois enfants à Nancy" - nationaux "Hôpital Necker à Paris" - internationaux) ; organiser des manifestations culturelles et sociales dans le but de faire connaître la maladie de l'Ostéopétrose et d'en informer sur les causes et conséquences ; de collecter des fonds en faveur de l'association LNA, de l'association AREMIG (association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves) ainsi que d'autres associations comme le Téléthon ou bien encore l’institution SANTIFONTAINE et l'institut des sourds et malentendants à Nancy ; lien avec la maladie ou le handicap que provoque cette maladie

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 27/05/2010 - Création de l'association
• 19/06/2010 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 10/10/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 25/10/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W882001074

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 421S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun