Les associations de : LOIRE - associations de personnes malades, ou anciens malades

• Commune de Andrézieux-Bouthéon (42005)

  • NOUILLE BAR TEAM
    Création - 2015-01-09
    créer des activités pour sortir de l'isolement une personne diminuée après un accident de moto
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• Commune de Aveizieux (42010)

  • ASSOCIATION JEREMY
    Création - 2009-06-21
    des rêves pour des enfants malades
    Fiche d'assoce

• Commune de Bellegarde-en-Forez (42013)

  • COMBAT DE MAELYS
    Création - 2020-07-03
    récolter des fonds afin de subvenir aux frais médicaux de Maëlys atteinte de la maladie de Lyme, par le biais d'affiches, de flyers et de tombolas, de lotos, de brocantes, de marchés, de vente de roses et de vente de créations manuelles diverses.
    Fiche d'assoce

• Commune de Boën-sur-Lignon (42019)

  • POUR UN SOURIRE
    Création - 2018-07-18
    susciter et d'encourager, de favoriser et de développer toutes les initiatives et les actions tendant à l'animation et à la discrétion des personnes hébergées en EHPAD du Centre Hospitalier de Boen sur Lignon
    Fiche d'assoce

• Commune de Châtelneuf (42054)

  • COCH-IMPLANT MONTBRISON
    Création - 2022-08-02
    cette association a pour objet l'informations les échanges et le soutien à propos de l'implant cochléaire dans un cadre bienveillant, pour les personnes implantées ou susceptibles de l'être, quel que soit leur âge, ainsi que leur entourage ;
    Fiche d'assoce

• Commune de Chevrières (42062)

  • FAMILLES RURALES, ASSOCIATION DE CHEVRIERES
    Création - 1965-04-12
    Est de rassembler les familles et les personnes vivant en milieu rural et d'assurer la dEfense de leurs intErÊts matEriels et moraux
    Fiche d'assoce

• Commune de Le Coteau (42071)

  • POUR QU'EDEN ET ABEL VIVENT
    Création - 2021-05-14 Dissolution - 2021-08-06
    récolter des fonds pour financer un essai clinique pour la maladie "sanfillippo", dont souffrent mes deux enfants, subvenir a leur besoins, leurs soins ( appareillages médicaux, modification de la maison ; ; ; )
    Fiche d'assoce

• Commune de Cottance (42073)

  • RÊVES DE
    Création - 2018-12-20
    rendre la pratique de sports de montagne et de pleine nature accessible aux personnes en situation de handicap, les publics concernés sont les personnes valides, les personnes à mobilité réduite (PMR) en situation d'handicaps mentaux et/ou physique, les personnes en convalescence ou diminuées par la maladie ou l'accident, ou tout autre public désireux de découvrir l'univers de la montagne et de la nature par une vision éco-solidaire, promouvoir et d'aider au respect de la nature et la préservation de la biodiversité et montrer l'exemple de gestes éco-citoyens/éco-responsables
    Fiche d'assoce

• Commune de Feurs (42094)

  • JALMALV FOREZ
    Création - 1997-07-31
    Promouvoir une recherche sur l'ensemble des besoins des personnes en fin de vie, contribuer a faire evoluer les attitudes face a la mort, ameliorer dans le souci de la globalitE de la personne, le soutien tant des malades en phase terminale, que leur
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION FLORIS
    Création - 1991-08-02
    aider Floris dans sa réeducation
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION UNE VIE MEILLEURE POUR YACINE
    Création - 2013-04-27
    aider Yacine dans sa rééducation
    Fiche d'assoce
  • UMASP FOREZ
    Création - 2003-10-21
    - contribuer au développement de soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches, - contribuer à la formation des professionnels de santé intervenant dans le domaine des soins palliatifs, - contribuer à l'information du grand public en matière de soins palliatifs et toutes autres missions susceptibles d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients en soins palliatifs
    Fiche d'assoce
  • AUX COULEURS DE L'ESPÉRANCE
    Création - 2015-06-04 Dissolution - 2018-02-12
    mise à disposition d'une structure d'accueil en cancérologie en milieu rural, à destination des adultes, adolescents et enfants ainsi qu'aux aidants familiaux, l'activité principale de l'association est l'accueil des malades en individuel ou en groupe, à la journée ou demi journée avec possibilité d'hébergement, mise en place d'ateliers de détente et de complicité grâce à l'intervention animale, accompagnement moral des malades, groupes d'échange et organisation de rencontres conviviales avec toute personne, organismes privés ou publics, collectivités publiques, centre de santé qui peuvent apporter leurs compétences, leur savoir faire et leur soutien, organisation de journées et soirées à thème encadrées par des intervenants, à titre accessoire l'association pourra réaliser des activités relatives à l'accueil et l'organisation d'activités récréatives (balades à dos d'ânes, gouters d'anniversaire...) à destination du public bien portant accompagnant les malades : familles, amis, adulte
    Fiche d'assoce
  • LE CHEMIN DE LOLA
    Création - 2015-12-11
    faire connaître l'AVC hémorragique du nourrisson et d'en reconnaître les premiers symptômes ,de collecter des fonds par le biais de manifestations et de ventes diverses, afin de régler les factures de traitements spécifiques, d'aménagements, de frais de soins, de rééducation et de tous les frais accessoires s'y attenant, non pris en charge ou que partiellement par la CPAM et les caisses complémentaires pour contribuer au bien-être, à l'éveil et au développement de l'enfant Lola Coquard qui a eu un AVC hémorragique dû à une rupture d'anévrisme à l'age de 1 mois et 10 jours le 24 décembre 2014 et dont les séquelles ne sont encore pas quantifiable à ce jour
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• Commune de L'Hôpital-le-Grand (42108)

  • DESSINE MOI UN DAUPHIN
    Création - 2015-06-15
    être un espace de rencontre pour les familles d'enfants atteints de la maladie... favoriser les échanges d'expériences, par le biais de rencontres entre les familles, les professionnels de santé, les chercheurs ainsi que toute personne ou institution en liens avec les difficultés ou problèmes rencontrés par les familles, apporter un soutien matériel aux familles par le biais d'aides financières, organiser des collectes de fonds pour permettre d'apporter un soutien financier aux familles, organiser des soirées, des journées de sensibilisation aux problématiques rencontrées par les familles, organisation de conférences et de séminaires ainsi que de voyages d'études, la création, l'animation et la gestion de centres équivalents, l'association sera la seule habilitée à donner les agréments pour la création d'entités "dessine moi un dauphin", créer des partenariats avec d'autres institutions
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• Commune de Mably (42127)

  • ASSOCIATION FRANÇAISE DES FEMMES DIABÉTIQUES
    Création - 2007-05-25 Dissolution - 2023-07-31
    animer un réseau de solidarité entre femmes diabétiques (quel que soit leur type de diabète), dans les différentes étapes et facettes de leur vie ; informer et soutenir les femmes diabétiques particulièrement autour de la grossesse et de la maternité ; développer des actions en relation avec le monde médical pour aider les femmes diabétiques à mieux connaître et à mieux vivre leur diabète et son traitement ; sensibiliser la population générale aux problématiques liées au diabète des femmes
    Fiche d'assoce
  • REVES LOIRE
    Création - 2002-04-08 Dissolution - 2007-03-23
    PERMETTRE AUX ENFANTS ATTEINTS DE MALADIE A PRONOSTIC RESERVE, DE REALISER L'UN DE LEURS REVES.
    Fiche d'assoce
  • AIDE AUX FAMILLES D'ENFANTS DIABETIQUES
    Création - 2001-11-06 Dissolution - 2018-11-17
    permettre aux enfants diabétiques et à leur famille de participer à des échanges,des conférences et des manifestations
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• Commune de Montbrison (42147)

  • FNATH - ASSOCIATION DES ACCIDENTÉS DE LA VIE DU MONTBRISONNAIS
    Création - 1932-02-26
    obtenir l'amelioration du sort des victimes d'accidents du travail et de maladies professionnelles ainsi que tous les handicapes et d'assurer leur defense et leur representation au niveau local
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  • COURIR POUR GUERIR
    Création - 2009-11-18 Dissolution - 2019-11-23
    aider des personnes malades ou souffrant de handicap à restaurer leur image, en favorisant le métissage de la maladie et de la santé, de récolter des fonds pour soutenir les associations de lutte contre la maladie, l'exclusion, la recherche médicale, l'aide aux personnes
    Fiche d'assoce
  • ENSEMBLE, VIVRE SON DEUIL
    Création - 2003-12-12
    offrir â des endeuilles et/ou â des accompagnants d'endeuilles un lieu d'acceuil, d'ecoute, d'expression, d'echanges, collaborer â redonner leur place â la mort et au deuil dans la societe
    Fiche d'assoce
  • UNE VIE SANS FIL
    Création - 2013-11-13 Dissolution - 2014-09-06
    financement d'une hospitalisation en vue d'un sevrage de gastrostomie et d'apprentissage de l'alimentation de Adam Zitouni ; il n'existe en France aucune thérapie permettant aux enfants de réapprendre à manger suite à la pose d'une sonde ou d'une gastrostomie ; le seul programme existant et concluant est celui exercé par les médecins de Graz en Autriche ; l'objectif est de financer ces soins et tous les frais liés, et de permettre à Adam de vivre comme tous les enfants de son âge ; elle a également pour but d'informer et d'accompagner les parents d'enfants dans le même cas
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• Commune de Montrond-les-Bains (42149)

  • ADMR DE LA PLAINE AMPA
    Création - 1984-02-20
    aider à tous les moments de leur existence toute famille ou personne habitant dans les communes et les quartiers o elle exerce son action. Pour ce faire, elle assure la responsabilité matérielle et morale de la marche d'une ou plusieurs branches d'activité pouvant concourir à la réalisation de cet objectif, elle est, ou peut devenir, employeur de toutes les personnes utiles à cette action du social, du médico-social et du sanitaire, notamment dans le domaine de la vie quotienne, du socio éducat
    Fiche d'assoce

• Commune de Panissières (42165)

  • LE COMBAT DE JADE
    Création - 2018-02-21
    récolter des fonds pour aider les parents de Jade à financer les soins, les déplacements, le matériel ainsi que tous les frais engendrés pour Jade dans le cadre de sa maladie
    Fiche d'assoce

• Commune de Périgneux (42169)

  • GRAINES DE COQUELICOTS
    Création - 2018-01-16
    aider à la recherche contre le cancer, les malades et leurs familles et sensibiliser toutes personnes à la prévention de cette maladie
    Fiche d'assoce

• Commune de Roanne (42187)

  • ASSOCIATION DES SCLEROSES EN PLAQUES DU ROANNAIS
    Création - 1998-12-28
    AIDE AUX MALADES ATTEINT DE CETTE MALADIE
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION PRESENCE ET AVENIR EN ROANNAIS (SIGLE A.P.A.R.U.)
    Création - 1994-05-19 Dissolution - 2018-06-20
    READAPTATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE DES MALADES ET ANCIENS MALADES PSYCHIQUES. AIDE ENTRE LES FAMILLES DE MALADES. GESTION DE TOUTE REALISATION D'ASSISTANCE. CREATION DE CLUB OU DE FOYERS.
    Fiche d'assoce
  • SOURIRE A LA VIE
    Création - 2007-05-23
    aider, soutenir, écouter, faire de la prévention pour les gens avec un mal être dans leur vie et qui se réfugient dans les anti-dé presseurs
    Fiche d'assoce
  • LES RÊVES DE LÉA
    Création - 2014-05-16
    permettre d'apporter une aide nécessaire aux besoins de notre fille Léa, privilégier les intérêts de Léa en cherchant des solutions adaptées à sa prise en charge et à son avenir, et par la suite, aider des familles dans la même situation de handicap
    Fiche d'assoce
  • LA LUNE EST MON SOLEIL (ASSOCIATION ROANNAISE POUR YOHAN AFIN DE MIEUX COMPRENDRE L'ALBINISME)
    Création - 2017-05-03
    faire découvrir et connaitre les conséquences physiologiques de l'albinisme au grand public et le sensibiliser sur cette maladie ; permettre aux parents d'enfants atteints de se rencontrer et de rompre leur isolement et de mutualiser leurs besoins ( achat groupé de crème solaire , de matériel et de vêtements anti UV)
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION ROANNAISE DES MALADIES ORPHELINES
    Création - 2005-10-26
    informer, rassembler, soutenir. organiser des réunions avec le corps médical, associations et autres. récolter des dons pour la recherche médicale
    Fiche d'assoce
  • SECTION DE ROANNE ET LA REGION DE LA FEDERATION NATIONALE DES BLESSES DU POUMON
    Création - 1931-05-07
    défense des intérêts de ses membres.
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-André-le-Puy (42200)

  • AUTISME APPRENDRE AUTREMENT LOIRE FOREZ
    Création - 2009-03-21
    faire bénéficier des personnes atteintes de troubles envahissants du développement (TED) et d'autisme en particulier de stimulation et d'éducation sous forme d'intervention comportementale (ABA Analyse appliquée du comportement) en vue d'une intégration optimale en milieu ordinaire et d'un projet de vie respectueux de la personne
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Barthélemy-Lestra (42202)

  • ESAPL-LYMPHO
    Création - 2014-09-17
    éducation thérapeutique , suivi et accompagnement du patient porteur de lymphoedeme, sensibilisation des professionnels de santé au Lymphoedème
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Chamond (42207)

  • ASSOCIATION POUR L'ORGANISATION DE LA RECHERCHE, DES TECHNIQUES ET DE L'INFORMATION DES CARDIOLOGUES STEPHANOIS 'AORTICS'
    Création - 1985-11-28 Dissolution - 2021-07-31
    Permettre a l'ensembles des cardiologues liberaux une formation continue au niveau des techniques et de la recherche....
    Fiche d'assoce
  • UN BUT POUR SEBASTIEN
    Création - 1999-01-19 Dissolution - 2011-09-16
    créer un lien d'amitie et de solidarite, oeuvrer en liaison avec d'autres associations poursuivant un but similaire aupres d'enfants handicapes
    Fiche d'assoce
  • TDAH PARTOUT PAREIL
    Création - 2016-07-28 Site Web
    faire connaître le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ; informer, soutenir toute personne concernée par ce trouble ; intervenir auprès des pouvoirs publics, des institutions, des instances scolaires et médicales, des autorités ou organismes concernés par ce trouble y compris les instances francophones ; favoriser la création de groupes TDAH Partout Pareil pour permettre de développer une solidarité inter-familiale et organiser des rencontres , favoriser l'information, la coordination et la promotion des méthodes éducatives et d'accompagnement adaptées aux spécificités du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ainsi que l'ensemble des troubles neuropsychologiques qui y sont fréquemment associés ; organiser et coordonner la solidarité multidisciplinaire, nécessaire à la bonne intégration sociale et scolaire des enfants et adolescents atteints par ce trouble par la mise en oeuvre de mesures adaptées, afin de favoriser une scolarité intégrée et non marginalisée ; travailler en étroite collaboration avec les professionnels, les centres de recherche et les milieux universitaires ; participer à la création d'un ou plusieurs centres spécialisés de diagnostic, de traitement et de rééducation spécifique associée ou non à une prise en charge psychothérapeutique, psychanalytique, comportementale ou cognitive pouvant intervenir également sur d'autres dysfonctionnements neurophysiologiques fréquemment associés ; défendre les droits des personnes diagnostiquées avec un déficit d'attention et/ou accompagné d'hyperactivité et combattre l'ignorance et les préjugés dont sont l'objet ces troubles ; favoriser, soutenir et coordonner les associations poursuivant des buts analogues ; l'association peut s'affilier à toute fédération ou associatin poursuivant les mêmes buts
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Étienne (42218)

  • FEDERATION HUNTINGTON ACTIONS
    Création - 2011-07-22 Dissolution - 2016-11-14 Site Web
    Soutenir la recherche afin de permettre la découverte d'un traitement curatif à la maladie de Huntington, faire connaître cette dernière au grand public, soutenir les personnes concernées et accompagner les jeunes concernées par la maladie de Huntington ; Pour tendre vers les cités, l'association se donne pour objectifs d'organiser des operations locales diverses afin de cultiver des liens sociaux, des évènempents permettants la découverte de la maladie au grand public, des campagtnes de prevention pour lutter contre la discrimination liées à la maladie de Huntington, accompagner les jeunes dans leurs démarches en montant des projets communs, mettre en place des manifestations, afin de recolter des fonds pour le fonctionnement de l'association et pour soutenir les laboratoires médicaux, créer une collaboration avec les organisation internationales ayant des objets associatifs communs.
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION FOREZIENNE DES LARYNGECTOMISES ET MUTILES DE LA VOIX
    Création - 1987-06-09 Dissolution - 2018-10-19
    Grouper tous les operes du larynx et les mutiles de la gorge
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ET OPÉRÉS CARDIOVASCULAIRES LOIRE - HAUTE LOIRE ( AFDOC 42-43 )
    Création - 1999-05-10
    établir et entretenir des liens d'entraide, de solidarité et d'amitié entre tous les malades et opérés cardiovasculaires ainsi qu'avec leurs familles ; assister ses membres auprès des organismes sociaux et du corps médical ; aider les malades cardio-vasculaires et les opérés du coeur à une réinsertion sociale et/ou professionnelle ; représenter les usagers des services dans les instances hospitalières ou de santé publique ; organiser, avec les professionnels de santé des actions d'information et de prévention dans le domaine de la santé ; participer, dans la mesure de ses moyens, à l'écoute des patients, à leur éducation thérapeutique et à l'accréditation des établissements de santé
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE CONTRE L'ARTHRITE RHUMATOIDE (ANDAR)
    Création - 1994-06-15 Dissolution - 2008-12-03
    Servir de trait d'union entre les malades atteints de polyathrite rhumatoide, apporter une aide technique , sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics aux problemes poses par cette
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION DU REGISTRE DES CANCERS DE L'ENFANT DE LA REGION RHONE ALPES A.R.C.E.R.R.A
    Création - 1987-01-14
    Registre destine a enregistrer tous les nouveaux cas de cancer et de leucemie surveant chez les enfants de 0 a 15 ans
    Fiche d'assoce
  • PAPILLONS EN CAGE
    Création - 2007-08-21
    soutenir les personnes souffrant de céphalées de tension, en particulier de céphalées de tension chroniques
    Fiche d'assoce
  • RESEAU REGIONAL RHONE-ALPES ALCOOL (R3 2A)
    Création - 2004-10-15 Dissolution - 2008-08-05
    organiser et co-gérer la mise en place d'un pôle de coordination de tous les professionnels intervenant en alcoologie
    Fiche d'assoce
  • PLEIN VENT SURDITÉ
    Création - 1966-01-06 Dissolution - 2019-10-18
    donner les soins, l'instruction et l'education aux jeunes handica pes presentant des troubles de l'ouie et de la parole
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Germain-Laval (42230)

  • LES GERMANOISES MARCHENT POUR ELLES
    Création - 2023-04-07
    marche au profit du cancer féminin
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Martin-la-Plaine (42259)

  • UN ARC EN CIEL POUR JONATHAN
    Création - 2006-11-29
    Soutenir tout projet lié aux enfants malades et leurs familles à caractère médical, social ou éducatif
    Fiche d'assoce

• Commune de Saint-Just-Saint-Rambert (42279)

  • ASSOCIATION ANIMATEURS EN GERONTOLOGIE LOIRE SUD
    Création - 2007-10-29
    rencontrer entre animateurs de structures d'accueil pour personnes âgées afin d'échanger des connaissances et des savoirs faire et d'organiser des échanges inter établissements, le tout visant à améliorer la qualité de vie des personnes âgées accueillis en structure
    Fiche d'assoce
  • AIDE AUX ENFANTS CANCEREUX
    Création - 1988-03-31
    Regrouper toutes personnes physiques ou morales s'intEressant aux problèmes posEs par le cancer de l'enfant ou de l'adolescent. dEvelopper entre ses membres des relations de solidaritE et d'amitiE, susciter et dEvelopper l'esprit d'entraide...
    Fiche d'assoce

• Commune de Les Salles (42295)

  • 'LE COLLEGE' AIDE AUX PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
    Création - 1998-01-16
    favoriser la pratique d'activités diverses : sportives, culturelles et facilier la mise en place de projets dans la limite des finances disponibles, de faciliter par tous les moyens à sa disposition l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap, de faciliter l'épanouissement personnel des personnes en situation de handicap, de faciliter la formation des bénévoles de l'association
    Fiche d'assoce

• Commune de Savigneux (42299)

  • ROZENN'S
    Création - 2017-10-23 Site Web
    bien -être & Maladies : Groupe de femmes ayant subi la maladie souhaitant : Informer sur le mieux-être pendant et après les traitements, Soutenir et Accompagner les personnes concernées par la maladie à trouver des solutions pour se sentir mieux dans la plaine du Forez (l'association s'interdit de : se substituer à la médecine traditionnelle et de se subroger à un psychologue) ; faire connaître les différents professionnels œuvrant dans le Bien-être lors d'ateliers ou de réunions, aider à sortir de l'isolement , à retrouver l'estime de soi, la joie de vivre, organiser des ateliers variés liés à l'esthétique, la sophrologie, l'hypnose, la méditation etc ; La reprise d'activité sportive, l'alimentation ; Organiser des manifestations, concerts et autres événements ;
    Fiche d'assoce
  • ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME MOWAT-WILSON
    Création - 2021-09-01 Dissolution - 2022-03-15
    Faire connaitre la maladie auprès du corps médical et des familles concernées par cette maladie rare en France, Permettre aux familles ayant un enfant atteint du syndrome Mowat Wilson d'entrer en contact, de se rencontrer, Relayer et mettre à disposition les informations de la fondation Mowat Wilson en langue française, Participer à la recherche concernant cette maladie rare, Organiser des évènements afin de récolter des fonds permettant la réalisation des différents objectifs de l'association ;
    Fiche d'assoce

• Commune de La Talaudière (42305)

  • FEDERATION AUTISME 42
    Création - 2003-02-05
    Mener toute action en faveur des personnes atteintes de syndrome autistique. la fEdEration autisme 42 aura pour but de dEvelopper les synergies entre les associations existantes et d'oeuvrer en commun sur des objectifs dEfinis.
    Fiche d'assoce

• Commune de Trelins (42313)

  • SERVICE DE REMPLACEMENT DE BOEN
    Création - 1999-07-09
    Mettre  la disposition des exploitants agricoles membres de l'association un ou plusieurs salariEs liEs au groupement par un contrat de travail, dans le but principal de remplacement.
    Fiche d'assoce

• Commune de Valfleury (42320)

  • UN VISAGE POUR DEMAIN
    Création - 2009-09-04 Dissolution - 2012-04-27
    appareiller toutes les pathologies cranio faciales ; regroupement des compétences pour finalité prothétiques de la face ; trouver des personnes qui font des dons, sponsoring ; une autre association nous commande le travail ; prise en charge du plateau technique et de la logistique
    Fiche d'assoce

• Commune de Veauche (42323)

  • ACTION POUR LE SED (SYNDROME D'EHLERS-DANLOS)
    Création - 2010-11-18
    aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux, conseils d'ordre social, administratif et soutien psychologique téléphonique, information des malades, sensibilisation du corps médical, faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public, mise en liens des malades et des conjoints entre eux, les conférences, intervention en milieux scolaire, organisation de manifestations
    Fiche d'assoce

• Commune de Veauchette (42324)

  • LES LUCIOLES S'ALLUMENT
    Création - 2017-02-17
    faire connaître la maladie : la thrombophilie (génétique, différents facteurs), parler et rencontrer des personnes porteuses de cette maladie ((forum, réunions), récolter des fonds grâce à diverses manifestations, pour aider les personnes et enfants malades, agrandir l'association avec des membres qui ont la même maladie génétique, aider la recherche médicale mots clés : connaitre/aider/RECHERCHER
    Fiche d'assoce