soutenir la recherche, participer à la formation et l'information sur le syndrome de Kleefstra ; soutenir et accompagner des familles ; procéder à la représentation des familles concernées par le syndrome de Kleefstra ; favoriser le développement, la coopération et les innovations éducatives en direction des enfants atteints du syndrome de Kleefstra ; contribuer à la gestion d'établissements et/ou services socio-éducatifs et à la formation initiale et continue des professionnel (le) s et des étudiant (e) s des secteurs de la petite enfance, du travail social, de l'aide à la personne et de la santé ; participer au débat public sur la place des personnes handicapées dans la cité et l'accès aux droits ; fédérer les parents ayant un enfant atteint du syndrome de Kleefstra dans la communauté francophone (France, Québec, Belgique, Suisse, etc)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W872010833
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 872P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun