cette association a pour objet de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pour aider Maël à se développer le plus harmonieusement possible (matériels, activités, rémunérations d'intervenants, aménagements, formation de l'entourage ) ; Informer et faire connaître le syndrome polymalformatif du chromosome 2 (délétion et duplication) et d'échanger avec d'autres personnes atteintes ; Mener des programmes d'actions, des campagnes de témoignages, et diffuser à tout public des informations relatives aux diverses techniques de rééducation existantes pour les enfants souffrant de ce type de handicap ; Améliorer sa qualité de vie et apporter assistance à la famille par notamment la prise en charge financière des traitements et des méthodes permettant de réduire ces malformations ; L'ensemble de ces actions peut se faire en direction des particuliers, des entreprises, au niveau local et national ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W804007152
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 804S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun