ASSOCIATION ENFANTS CASK FRANCE

Activité

Projet porté

financer et faire progresser les innovations et travaux en matière de recherche médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK (calcium/calmoduline serine-dependent kinase protein) ; s'entourer d'un comité scientifique issus des secteurs publics ou privés pour valider et sélectionner les meilleurs projets de recherche de manière professionnelle, légale et équitable dans un contexte de recherche médicale ; élaborer, tenir à jour et disponibles des renseignements clairs, exacts pour aider les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches (page et/ou site web) ; faciliter les échanges et la mise en relation des familles frappées par cette maladie rare et orpheline ; sensibiliser le public à cette maladie génétique orpheline (mutation du gène CASK) à tous les niveaux (milieu médical, secteurs public et privé, etc) en France ou à l'international (page et/ou site web) ; devenir ambassadeur de l'innovation dans la recherche médicale dans le but d'établir des relations productives et durables avec les secteurs public et privé et l'objectif ultime d'identifier des solutions thérapeutiques pour les troubles liés à CASK ; être acteur et aider à développer les pratiques dans la recherche médicale et la qualité des soins pour les patients atteints de mutation CASK afin d'améliorer leur développement/épanouissement et qualité de vie ; former des partenariats avec d'autres organisations caritatives en France ou à l'international ; être une association qui valorise la diversité, l'honnêteté et l'intégrité

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Site Web

https://www.facebook.com/groups/1963951457124606

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 28/07/2022 - Création de l'association
• 28/07/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 09/08/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 09/08/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W782009952

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 782S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : https://www.facebook.com/groups/1963951457124606