COLLECTIF ENSEMBLE POUR VAINCRE LA DRÉPANOCYTOSE (EVD)

Mission

informer, sensibiliser les populations ; Faire des plaidoyers auprès des autorités compétentes, des agences multinationales, des institutions au niveau national et international, des partenaires techniques et financiers, des laboratoires pharmaceutiques, des médias et des réseaux sociaux ; Etre l'interlocuteur privilégié auprès des pouvoirs publics et tout autre organisme national et international ; Représenter toutes les associations adhérentes ; Participer à l'organisation de l'offre de soins, l'identification des besoins en offre de services de santé, la qualité du service de santé aux patients souffrant de la drépanocytose ; Signer les conventions avec l'État, les institutions nationales et internationales ainsi qu'avec tout organisme poursuivant même partiellement des objectifs similaires ; Participer aux instances de prise de décisions par les décideurs politiques surtout ceux en charge de la gestion de l'offre de soins de santé au profit des personnes souffrant de la drépanocytose ; Etre actrice dans la mise en place de nouvelles organisations du système de santé permettant un accès aux soins de santé de qualité à toute personne souffrant de la drépanocytose en métropole, dans les DROM et la Région de France ; Utiliser au mieux son expertise pour veiller ainsi à une prise en charge optimale de tout patient en métropole, dans les DROM et la Région de France ; Etre partenaire aux cotés des professionnels de santé : hospitalier, ambulatoire, médico-sociaux et filières de santé ; Faire des plaidoyers auprès des établissements de formation des professionnels de santé pour la prise en compte de la drépanocytose dans les modules de formation des professionnels de la santé ; Engager toute autre action ayant un rapport avec l'épanouissement des personnes souffrant de la drépanocytose ; Favoriser auprès des membres l'échange et la diffusion des connaissances sur la drépanocytose ; Elaborer, participer et mettre en œuvre des projets de recherche dans le but d'améliorer l'état de santé des personnes souffrant de la drépanocytose ; Participer au transfert de connaissances et de technologie entre associations membres, avec la communauté scientifique et la population en métropole, dans les DROM et la Région de France ; Etre à l'écoute des partenaires scientifiques et médicaux en métropole, dans les DROM et la Région de France concernant l'échange et la diffusion des connaissances sur la drépanocytose pour l'amélioration de la prise en charge ; Participer aux accords nationaux et internationaux dans la lutte contre la drépanocytose

Historique

Evènements marquants

• 12/04/2021 - Création de l'association
• 12/04/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 20/04/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 20/04/2021 - Dernière mise à jour de l'association